Meine Familie und die FAP: Trauer, Verdrängung und Einsamkeit
Die familiäre adenomatöse Polyposis habe ich von meiner Mutter geerbt, die sie wiederum von ihrem Vater erhielt. Mein Großvater verstarb an Darmkrebs, als meine Mutter erst fünf Jahre alt war. Meine Mutter ist im vergangenen Jahr verstorben – allerdings nicht an den Folgen der FAP. Plötzlich stand ich allein mit der FAP da. Ebenso wurde mir erst im Rückblick klar, welchen Bruch meine Diagnose bei mir und meiner Mutter verursacht hat, als ich mit 25 Jahren davon erfuhr. Sie nannte diese Krankheit stets „diese Sch…-Erkrankung“. Ihr Rat war immer: „Steck alles 360 Tage im Jahr in eine Schublade und hol es nur zwei Tage vor der Untersuchung heraus – dann wieder weg damit. Das reicht.“ Wir hatten keinen Kontakt zu anderen Familien, die von der FAP betroffen sind, auch nicht zu der Selbsthilfeorganisation Polyposis coli e.V. Als ich meiner Hausärztin kürzlich davon berichtete, reagierte sie mit großer Besorgnis. „Das darf nicht sein“, sagte sie eindringlich. „Sie müssen umfassend informiert sein und den Austausch mit anderen Betroffenen suchen.“ In den vergangenen Wochen habe ich selbst erfahren, wie wichtig dieser Austausch für mich ist.
Der Arzt meiner Mutter wollte mich bereits ab meinem 13. Lebensjahr untersuchen, doch ich weigerte mich. Mein damaliges Motto lautete: „Wenn es so sein sollte, werde ich es früh genug merken, sobald Symptome auftreten.“ Für mich war diese Krankheit mit großer Traurigkeit, Angst und Leid verbunden, sodass ich nichts davon wissen wollte. Ich war drei Jahre alt, als meine Mutter im Alter von 29 Jahren erkrankte – damals wusste niemand genau, woran sie litt. Es waren Worte gefallen wie „Gardner-Syndrom“ und „Vererbung von ihrem Vater“ Sie verbrachte viel Zeit in Krankenhäusern und suchte einen Weg für sich – vom Saarland über Frankfurt und Stuttgart bis hin in die Schweiz. Immer wieder musste ihr ein Teil des Dickdarms entfernt werden, ebenso mehrere Desmoide. Als Kind konnte ich das nicht verstehen; mir fehlte einfach meine Mutter, ich hatte große Angst und litt unter dem Mangel an Stabilität und Sicherheit. Das Damoklesschwert hing ständig über uns – die Furcht, dass sie bald sterben könnte, war allgegenwärtig. Immer wieder sagte sie: „Ich möchte deine Einschulung noch erleben.“ Und sie hat es geschafft. Kein Wunder also, dass ich mich lange Zeit nicht mit der Krankheit auseinandersetzen wollte.
Mein Ausbruch von zu Hause und die unerwartete Konfrontation mit FAP.
1997 zog ich nach Hamburg, da mir das Saarland zu eng wurde. Im März 1998 bemerkte ich Blut im Stuhlgang. Ich kann mich noch wie heute daran erinnern. Auf dem Weg von der Arbeit zur U-Bahn-Station hielt ich an einer gelben Telefonzelle an, ein Handy hatte ich noch nicht, und rief meine Mutter an. Ich erzählte ihr von meiner Beobachtung. Auch ohne ärztliche Diagnose wussten wir sofort Bescheid: familiäre adenomatöse Polyposis.
Zunächst suchte ich mir einen Hausarzt, dem ich vertrauen konnte und der mich auf diesem Weg begleitete. Ich fand ihn, und von da an stand er Tag und Nacht an meiner Seite. Gemeinsam bewältigten wir diese schwierige Phase. Er unterstützte mich bei der Suche nach einem geeigneten Facharzt und Chirurgen, denn klar war: Die Polypen im Dickdarm waren so zahlreich, dass sie gar nicht mehr gezählt wurden, und eine längere Verzögerung der Behandlung als zwei Jahre wäre riskant gewesen.
Meine Entscheidung stand schnell fest: Eine Operation war unumgänglich. In Hamburg fand ich einen erfahrenen Chirurgen, der dann im September 1998 meinen Dickdarm entfernte und einen Pouch anlegte.
Allerdings hatte ich für einige Wochen ein Stoma, das jedoch für die geplante Dauer nicht tragbar war. Aufgrund eines Mangels an Kalium, Calcium und Natrium kam es zu häufigen Zusammenbrüchen, bei denen ich bewusstlos wurde und mich später nicht mehr daran erinnern konnte, wie ich auf dem Boden gelandet bin. Meine Blutwerte waren äußerst kritisch. Aus diesem Grund wurde das Stoma rasch wieder zurückverlegt. Nach der Operation erwachte ich und fragte, so wie ich eben mal bin: „Und nun, was machen wir jetzt?“. Ich war voller Tatendrang. Die Genesung verlief zügig, sodass ich kurz vor Weihnachten in die Reha kam. Dort lernte ich vier junge Männer und meinen Exmann kennen, die mich unterstützten, aufmunterten und täglich mit mir spazieren gingen, ob ich wollte oder nicht. Schnell gewann ich neue Lebensenergie und erkannte: Auch ohne Dickdarm ist ein gutes Leben möglich.
Was ich damals nicht verstand, dass es nun erst anfängt. Ich dachte mir: Nun bin ich operiert, ich lerne, ohne Dickdarm zu leben, und das war’s …
Der emotionale Zusammenbruch
Zur gleichen Zeit wurde bei meiner Mutter im Sommer 1998 im verbliebenen Darmabschnitt Darmkrebs diagnostiziert. So lag meine Mama in Homburg und ich in Hamburg im Krankenhaus und wir hatten plötzlich beide einen Pouch. Es war eine sehr schwere Zeit … für alle.
Letztes Jahr, nach dem Tod meiner Mutter, entdeckte ich alte Briefe von ihr. Mit etwas Abstand verstand ich endlich, was damals geschehen war: Zwischen meiner Mutter und mir entstand ein Bruch, von dem wir uns nie vollständig erholten. Ich habe meiner Mutter niemals Vorwürfe wegen meiner Erkrankung gemacht; sie hingegen konnte offenbar nicht damit umgehen und machte sich ständig Vorwürfe, mir die FAP vererbt zu haben. Wir führten viele Gespräche und tauschten uns aus. Doch mit der Zeit wurde vieles zwischen uns komplizierter. Das lag auch daran, dass ich begann, einen neuen Weg einzuschlagen: Ich machte eine Umschulung zur Webdesignerin, während sie in den Ruhestand ging. Ich bin fest davon überzeugt, dass eine Arbeit, die Freude bereitet, den Selbstwert stärkt, hilft, sich abzulenken und nicht immer nur an die Krankheit zu denken, und dem Leben Struktur verleiht. Ebenso glaube ich daran, dass unser Leben in einem großen Buch geschrieben steht. Wenn etwas so sein soll, dann wird es auch genau so geschehen. Für mich beginnt an diesem Punkt das Akzeptieren.
Raus ins Leben: Und das Leben mit FAP geht doch, trotz …
… trotz meines Wissens wünsche ich mir immer wieder sehnsüchtig, nach einer Endoskopie aufzuwachen und die Worte von einem Arzt zu hören: „Sie haben keinen Polypen mehr.“ Was für ein Wunsch …
Ich lebe gut mit meinem Pouch und der FAP. Zwar habe ich einige Einschränkungen bei der Ernährung und leide unter wechselnden Unverträglichkeiten, doch das hält mich nicht davon ab, viel Sport zu treiben und das auch zu genießen. Besonders liebe ich meine Walking-Runden rund um unseren Ökosee oder entlang der Saar. Für einen Marathon reicht meine Kraft zwar nicht mehr aus, aber für vieles andere – insbesondere das Segeln.
Vor zwanzig Jahren habe ich mich selbstständig gemacht und leite seitdem eine Onlinemarketing-Agentur. Im Jahr 2024 habe ich meine Arbeitszeit auf vier Stunden täglich reduziert – die Zeit der Workaholic-Phasen ist damit vorbei. Welch ein Glück, denn das Leben hat weit mehr zu bieten als ständiges Hetzen und Stress.
Derzeit leide ich an einer Pouchitis – was wohl immer mal wieder mit dazugehört. Meine Schwachstellen sind der Magen und der Zwölffingerdarm, wo sich große Polypen befinden, die sich nur schwer entfernen lassen. Nach der letzten Untersuchung im November sagte mein Arzt: „Wir können nur noch kontrollieren und beobachten. Diesen Zwölffingerdarm werden Sie mit 80 Jahren nicht mehr haben.“
Da ich jedoch 2023 einen bösartigen Tumor an der Gebärmutter hatte, wäre eine weitere große Operation eine erhebliche Belastung für mich – deshalb wagt derzeit kein Arzt, daran zu denken, und ich selbst auch nicht. Meine größte Angst bei der Gebärmutter-Operation war, dass mein Pouch verletzt wird und ich ein Stoma bekommen könnte. Zum Glück hatte ich einen Schutzengel: Die Ärzte haben hervorragende Arbeit geleistet, und ich habe meinen Pouch behalten. Dafür bin ich dankbar.
Klar zur Wende: Ich bin nicht allein – eine neue Gemeinschaft
Im November letzten Jahres wurde mir dann klar: Ich komme allein nicht weiter. Ich kümmerte mich endlich und wurde Mitglied in der Selbsthilfegruppe. Nun, hier bin ich – und plötzlich löst sich die Angst ein Stück weit auf. Ich erkenne, dass das Gespräch mit anderen, wie eine Befreiung wirkt. Niemand kann mir meine Erkrankung abnehmen, doch der Austausch und das Gefühl, nicht allein zu sein, haben mich ein Stück näher zur Akzeptanz und zum Vertrauen geführt.
Nachdem eine Freundin fragte: „Gibt es für deine Erkrankung keine Tabletten?“, und ich verneinte, dachte ich mir danach, ich sollte anfangen, mich neu zu informieren – vielleicht hat sich die Medizin inzwischen weiterentwickelt.
So landete ich in Bonn bei Dr. Hüneburg. Dort war ich im Februar dieses Jahres zum ersten Mal. Plötzlich fühlte ich mich nicht mehr allein – hier war ich eine von vielen Betroffenen. Man schaute mich nicht mehr mit großen Augen an oder fragte: „Was haben Sie?“ Stattdessen sprach man selbstverständlich von FAP-Patienten – als wäre es normal. In diesem Moment begriff ich, wie wichtig der Austausch untereinander ist; daraus schöpfe ich nun neuen Mut.
Und wieder war er da – mein Schutzengel. Eine Zellveränderung im Magen, von der bereits die Rede war, ist nun ernst zu nehmen. Obwohl ich sie zunächst nicht mehr präsent hatte, steht nun ein größerer Eingriff bevor. Dennoch bin ich zuversichtlich, dass alles gut wird. Ich nehme mir bewusst Zeit für diesen nächsten Schritt und weiß, dass alle „Wartungstermine“ nur gut für mich sind, auch wenn es heißt, dass ich alle drei Monate nach Bonn muss.
Plötzlich hat sich etwas in mir gewandelt: Ich habe erkannt, dass es nur einen Weg gibt – die bedingungslose liebevolle Annahme dessen, was ist. Niemand kann mir das fehlende Stück Gen zurückgeben, doch ich kann den inneren Widerstand aufgeben und Frieden mit mir selbst schließen. Ein gesundes Leben führen und all das tun, was mir guttut – trotz Krankheit, ohne ständig auf ein „irgendwann“ zu warten. Mittlerweile bin ich meiner Erkrankung dankbar, weil sie mir geholfen hat und immer noch hilft, mich mit mir selbst intensiv auseinanderzusetzen. Sie zeigt mir einen Weg zu mir selbst, zu meinen Verhaltensmustern, zu meinen Ängsten und in mein Vertrauen zu mir selbst. Dabei entdeckte ich neue Fähigkeiten in mir. Aus diesen Erfahrungen entstand mein neues Angebot: Eine Wegbegleitung speziell für chronisch erkrankte Frauen, die ihre beruflichen Ziele trotz gesundheitlicher Einschränkungen verwirklichen möchten – und das mit Achtsamkeit und Selbstfürsorge. Alle Methoden, die ich anbiete, habe ich selbst erprobt – darunter auch mein Gefühlstagebuch „Klar zur Wende“. Dieses fülle ich täglich mit meinen Erlebnissen und Gefühlen aus. Mittlerweile nutzen es viele meiner Freunde und Bekannten. Es unterstützt dabei, sich täglich einige Minuten Zeit für sich selbst zu nehmen und die eigenen Gedanken bewusst zu reflektieren. Besonders in herausfordernden Zeiten ist es eine wertvolle Hilfe – nicht nur für Betroffene, sondern auch für deren Familien.
Klar zur Wende: Nun heißt es für mich, in Dankbarkeit, Liebe und Lebensfreude meinen Weg weiterzugehen.